Дети-«плюсики»: почему я болен и как с этим жить?

Если ребенок с ВИЧ-инфекцией ежедневно принимает лекарства, у него нулевая вирусная нагрузка и он фактически здоров. И даже не все дети знают о своем диагнозе – просто утром и вечером принимают таблетки, главное не пропускать. У маленьких детей не возникает вопрос, зачем пить таблетки каждый день. Но вот подростки нередко начинают бунтовать и отказываются от лекарств «непонятно для чего». Тут наступает время неизбежного раскрытия диагноза (рано или поздно это приходится сделать). А бывает, что необходимо ответить еще и на другой вопрос: «Откуда у меня ВИЧ-инфекция, если родители здоровы?». Дети с ВИЧ-инфекцией не всегда живут с кровными родителями… Конечно, чтобы раскрыть ребенку такие серьезные новости, нужно психологическое сопровождение. Этой и другой важной работой по поддержке детей с ВИЧ-инфекций и их семей занимается благотворительный фонд «Дети+».

Плюсик в названии фонда – от врачебной формулировки «ВИЧ-положительный» или ВИЧ+, часто в разговоре слово ВИЧ опускается. В круг заботы фонда попадают и сироты, и усыновленные дети, и дети из обычных семей. «Наш фонд организован сообществом приемных родителей, которые объединились после того, как приняли в семьи детей из Дома ребенка, где находились малыши, рожденные от ВИЧ-инфицированных матерей. И главной нашей задачей было находить приемные семьи для таких малышей, а потом дети подросли и появились новые задачи сопровождать и поддерживать семьи, – рассказывает Полина Гальцова, руководитель проектов фонда. – Сейчас у нашего Дома ребенка уже нет такой специфики, мы стали Центром содействия семейному воспитанию «Соколенок» и принимаем всех детей независимо от диагнозов. Прежде всего потому, что новорожденных с ВИЧ стало совсем мало, 2-3 в год, и к нам в этом году не поступило ни одного! Сейчас все беременные наблюдаются у врачей и трижды проверяются на ВИЧ, так что если даже вирус обнаружен, то после лекарственной коррекции малыш рождается здоровым. Медики оптимистично смотрят в будущее и говорят, что через полтора десятка лет уже не будет детей с ВИЧ-инфекцией. Но потребность в работе фонда пока остается – в Москве около 500 детей с ВИЧ от 0 до 18 лет, и еще столько же в Подмосковье».

-

Фонд опекает детей с ВИЧ, которые устроены в приемные семьи или по-прежнему находятся в социальных учреждениях. Для тех, кто пока еще не знает о своем заболевании, проводятся групповые и индивидуальные занятия, чтобы постепенно подвести их к раскрытию диагноза, не нанеся психологическую травму. Полина Гальцова рассказывает, что сейчас раскрытие происходит в возрасте от 10 до 15 лет, но постепенно возрастная планка будет снижаться: «Когда дети случайно узнают о своем диагнозе, это не очень хорошая история. Гораздо легче, когда ребенок полностью прошел программу наших занятий. Мы готовим и его родителей к разговору по раскрытию, но если они сами не решаются, мы делаем это в их присутствии. Конечно, бывает, что подросток расстраивается, это же информация, влияющая на представление о себе и своей жизни, но он знает где получить поддержку, знает, что с ВИЧ можно прожить долго и даже родить здоровых детей, если вовремя принимать лекарства».

Проект фонда «Дети+» по социально-психологической помощи подросткам и молодым людям с ВИЧ стал победителем Конкурса Грантов Мэра Москвы. Благодаря гранту, группы по раскрытию диагноза и дальнейшему сопровождению начнут занятия на удаленных территориях города, в Зеленограде и в Новой Москве. По-прежнему будет работать старшая группа по профориентации. А еще будет проведен выездной лагерь для подростков с тренингами, где они научатся положительно относиться к лечению и преодолевать трудные моменты жизни.

Источник: Портал социально ориентированных некоммерческих организаций города Москвы "Душевная Москва", 01.12.2018