В России около 50 тыс. детей с ревматическими болезнями

Всемирный день борьбы с артритом, который отмечается 12 октября, проходит под девизом Не откладывай, присоединяйся сегодня. В России, согласно официальной статистике, насчитывается около 50 тыс. детей с ревматическими болезнями.

Всемирный день борьбы с артритом — World Arthritis Day (WAD) — ежегодно проводится с 1996 года по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ).

Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) — одно из распространенных хронических аутоиммунных заболеваний соединительной ткани, которое поражает суставы. Наиболее часто оно возникает у детей до семилетнего возраста. По данным Министерства здравоохранения РФ, тяжелая, часто пожизненная инвалидность наступает в течение первых пяти лет болезни у 50% детей с ювенильным артритом.

«К сожалению, с каждым годом диагностируется все больше детей с ревматическими болезнями. В многопрофильном Центре здоровья детей на Ломоносовском создана уникальная система помощи детям с ревматическими болезнями. Возможности учреждения позволяют в кратчайшие сроки установить диагноз. На сегодняшний день в нашем центре уже 15-й год эффективно проводится лечение детей с ревматическими болезнями из всех регионов РФ», – отметил директор Центра здоровья детей на Ломоносовском (НМИЦЗД), доктор медицинских наук, профессор Андрей Фисенко.

По словам директора фонда «Подсолнух» Ирины Бакрадзе, именно с постановкой диагноза возникают проблемы: родители больных детей не всегда понимают, к какому специалисту вести ребенка, не везде и не всегда педиатры, ортопеды и хирурги хорошо диагностируют юношеский ревматоидный артрит.

«В результате путь к диагнозу может длиться и год, и два. А состояние ребенка постепенно ухудшается. Ревматолог и иммунолог – те специалисты, которые должны быть в списке посещений. Для этого необходима просветительская работа с родителями по проблематике артрита. Всемирный день борьбы с артритом как раз для этого и отмечен в календаре ВОЗ, чтобы привлечь внимание к проблеме, объяснить, что делать и куда идти в случае тревожных симптомов», — говорит Ирина Бакрадзе.

Между тем, по данным фонда «Подсолнух» за прошедший год, часто возникает проблема с лекарственным обеспечением больных детей. Пациенты жалуются на отказы в выдаче лекарств. Основания отказов, по данным фонда, таковы: отсутствие инвалидности – 10%, отсутствие препаратов в аптеке/на складе – 85%, признание аукциона несостоявшимся – 5%.

При этом более 75% дел подопечных решаются после первого обращения в уполномоченные органы. Это говорит о неоспоримой правовой базе для бесплатного лекарственного обеспечения больных ЮРА.

Тем временем стоимость лечения одного ребенка в год составляет от 400 тыс. рублей. Такая сумма неподъемна для большинства семей, поэтому родители часто обращаются к благотворителям. Фонд «Подсолнух» обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением детей до 18 лет, страдающих ЮРА.

Спасением для семей может стать включение ювенильного артрита в государственную программу «7 высокозатратных нозологий». Возможно, с января будущего года ситуация с лекарственным обеспечением существенно улучшится.

А пока Межрегиональная благотворительная общественная организация «Возрождение» совместно с Научным центром здоровья детей на Ломоносовском провела акцию для детей и их родителей. В ней приняли участие врачи, волонтеры Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, благотворители и артисты. Звезды, клоуны и волонтеры помогли детям на несколько часов забыть о своей болезни, а мастера аквагрима подарили замечательную возможность превратиться в любимых сказочных персонажей.

Заведующая ревматологическим отделением, главный внештатный детский специалист-ревматолог МЗ РФ, профессор Екатерина Алексеева рассказала, что успех лечения зависит от ранней диагностики и правильно подобранной современной лекарственной терапии, позволяющей сделать жизнь детей полноценной, предупредив инвалидизацию.

«Если не терять драгоценного времени и при первых симптомах обращаться к квалифицированным специалистам, можно быть счастливыми, радоваться жизни, трудиться, путешествовать, заниматься любимым делом», – подчеркнул президент МБОО «Возрождение» Виталий Григорьев.